Par Michel Nadeau

Les deux enfants de René Simard et Marie-Josée Taillefer sont nés sourds. Sourdine a rencontré leur père pour en parler. 

 

Le premier enfant des Simard, Olivier, est né il y a 14 ans. Deux années plus tard, Rosalie voyait le jour. C'est lorsque Olivier avait 3 mois que René s'est rendu compte qu'il était sourd. En effet, il constata que, quand il pleurait, malgré les paroles réconfortantes de ses parents, il continuait à pleurer. Ce n'est que lorsqu'ils le prenaient dans leur bras en le regardant qu'il se consolait. « Marie était sceptique et pensait que je m'en faisais inutilement », nous raconte René.

 

Toutefois, après plusieurs consultations à l'hôpital Ste-Justine, on nous confirmait, dès 11 mois, qu’il était sourd. Ce fut évidemment un dur coup à encaisser pour les parents. C'est l'inconnu qui fait peur. « Comment on va lui dire qu'on l'aime? », se disait Marie. Puis René l'a rassurée en disant : « C'est notre enfant qui va nous aider, il va nous faire signe, il va nous le dire qu'il nous aime par son sourire. » C'est d'ailleurs ce qui s'était produit au retour de l'hôpital avec le petit Olivier, bien assis sur son siège d'auto. Pour Rosalie, nous l'avons découvert dès le début. Maintenant, à la naissance, un test permet de savoir si l'enfant entend. René s'est d'ailleurs impliqué auprès de la Fondation canadienne de l'ouïe pour la diffusion de messages d'information télévisés concernant l'examen de l'ouïe des nouveau-nés.

 

Selon René, il faut apprendre à dédramatiser et à apprivoiser le handicap. « Comme je gagne ma vie avec mes oreilles je suis très sensible à cela. Nos enfants nous ont appris beaucoup, entre autres à observer. Nous communiquons davantage visuellement. C'est un cadeau reçu d'eux! En retour, nous leur avons montré à lire et à parler. »

 

En effet, les parents Simard ont appris la langue des signes québécoise (LSQ) et l'ont ensuite enseignée aux deux enfants dès leur très jeune âge. « Ce fut notre première façon de communiquer avec eux. » René nous raconte qu'Olivier pleurait parce qu'il n'arrivait pas à se faire comprendre de ses parents. Ce fut leur motivation à apprendre la LSQ. « C'est une belle langue », nous dit-il. Sa seule déception : il pensait que c'était une langue internationale. Il trouve dommage qu'il y ait tant de différences entre l'ASL et la LSQ, la langue signée par les Anglais et celle par les Français. « Nous leur avons posé des défis constants et ils ont su les relever », de dire leur père. René nous raconte avoir été sensibilisé à la LSQ tout à fait par hasard. Avant leur mariage, un soir, alors qu'ils étaient dans un resto, ils avaient été impressionnés par un couple qui communiquait en signes. Ils avaient trouvé ça beau et ils étaient allés les trouver pour les féliciter! 

 

Par la suite, étant désireux d'offrir à leurs enfants tous les outils de communication possibles pour faciliter leur autonomie, ils ont décidé de les faire opérer pour qu'ils reçoivent l'implant cochléaire. Olivier a reçu le sien à 5 ans et Rosalie à 4 ans. Ils ont été opérés par le Dr Ferron à Québec. 

 

Selon le généticien de l'hôpital Ste-Justine, la surdité des deux enfants du couple Simard est reliée à la génétique. Si on reculait très loin en arrière, on constaterait peut-être, selon lui, que René et Marie sont cousin-cousine. En tant que parents, ils ont en fait une chance sur quatre d'être exposés à des problèmes d'ordre génétique avec un enfant.

Le couple Simard a constaté un changement radical dans le développement de leurs enfants depuis qu'ils ont été implantés. L'apprentissage s'est très bien passé. Ils adorent entendre avec leur implant! Dès que leur batterie tombe à plat, c'est la folie furieuse pour la remplacer vite, vite… Par contre, ce n'est pas terrible pour écouter de la musique. Ils ont de la difficulté à discriminer les sons. Quand la technologie sera plus perfectionnée, ils pourront toujours se faire réopérer, au dire de René. En dix minutes l'implant actuel peut être enlevé!

 

À la suite de chaque opération, le couple Simard a dû rester trois mois à Québec pour la réadaptation de chacun d'eux. René aimerait bien que les services pour l'opération et la réadaptation soient décentralisés. Même s'il apprécie l'excellent travail fait par la Fondation des implantés cochléaires, ça demeure problématique que tout soit centralisé à un seul endroit. 

 

Nous lui faisons remarquer, à cet effet, que l'A.D.S.M.Q. a proposé la mise en place d'un programme d'implant cochléaire pour la région de Montréal dans le mémoire du ROPMM sur le Plan montréalais d'amélioration de la santé et du bien-être. Selon les statistiques du Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ) en 2002, 56% des personnes implantées provenaient de l'Ouest du Québec. 

 

« Même avec l'implant, cela ne veut pas dire que le problème est réglé pour autant. Il faut continuer à faire des efforts de communication avec eux. » René relate également les batailles qu'ils doivent mener au niveau scolaire pour avoir des services d'interprétariat. Au primaire ça fonctionnait bien, car les enfants allaient au public. Au secondaire ils ont fait le choix d'aller au privé (l'externat Sacré-Cœur étant à dix minutes de chez eux) pour s'éviter de longues heures de trajet en autobus vers une polyvalente. Au public, les enfants sourds ont droit à tous les services, alors qu'au privé il faut payer pour tout, soit 30 000 $ par enfant, par année. René est d'avis que le gouvernement devrait donner le même support aux enfants sourds indépendamment du système dans lequel ils étudient. « Comme parents nous voulons que nos enfants fonctionnent bien dans la société. On veut qu'ils soient autonomes. » René souligne que le gouvernement précédent a été très efficace pour améliorer la situation concernant l'implant cochléaire. Il mentionne, entre autres, que madame Pauline Marois a fait du bon travail pour réduire la période d'attente et augmenter le budget pour effectuer un plus grand nombre d'opérations. À cet effet, nous soulignons à René que le nombre d'implantés est passé de 34 en 1999 à 77 en 2002 selon les informations fournies par le Centre hospitalier universitaire de Québec (CHUQ). De plus, la période d'attente, qui était de deux ans il y a quelques années, est maintenant réduite de trois à six mois, au dire de René.

 

Chez les Simard, on se parle beaucoup. Selon René, les jeunes sont beaucoup plus informés qu'avant. « C'est important pour nous de savoir ce qui s'est passé à l'école. Il faut leur expliquer les choses de la vie, comme par exemple, à ce stade-ci, nous leur parlons de sexualité, nous dit René. Ils sont réceptifs et nous aussi, mais pas trop…  Quand Olivier vient se plaindre qu'il n'a pas encore de blonde et que je vérifie avec ses amis, je lui dis : « Sors-moi pas ton violon, fais-moi pas pleurer, tu fais pas pitié. » L'autre jour, en revenant de l'école, Rosalie nous relate ceci :  « Quelqu'un m'a dit : « Bonjour madame la sourde » aujourd'hui. Ça ne me dérange pas, c'est vrai que je suis sourde. » Devant la réaction de son père, elle lui dit : « Aurais-je dû agir autrement? » Et ce dernier de lui répondre : « Tu aurais pu lui dire : J'aime mieux être sourde que d'entendre tes niaiseries. » Puis il ajoute : « Nous avons une belle complicité avec nos enfants. Olivier me parle beaucoup et Rosalie est très près de sa mère. Marie est une très bonne mère. On forme une bonne équipe. » 

 

L'important pour René et Marie, c'est de faire en sorte que leurs deux enfants fonctionnent. « Pour nous ce n'est pas nécessaire qu'ils pètent des scores. Les enfants aiment beaucoup aller au cinéma, tantôt avec leurs amis, mais souvent avec nous, car cela les dérange moins de nous demander de leur expliquer l'intrigue. Ils trouvent cela plus gênant avec leurs amis. Ils sont aussi attirés par les sports. Olivier fait du patin de vitesse et Rosalie du trampoline. Olivier n'est pas très versé pour les arts, mais il est très habile de ses mains. Il fait des expériences de toutes sortes et aime bâtir. Il veut devenir ingénieur en aéronautique. Récemment il a aidé mon beau-père à construire une écurie! »

 

Rosalie a, pour sa part, beaucoup de talent pour la danse. Nous faisons remarquer à René qu'elle va tenir de son père!

 

Depuis que les enfants sont implantés, les efforts des parents Simard sont voués à l'amélioration du langage d’Olivier et Rosalie. « On les reprend constamment et ils savent qu'on le fait pour les aider.  On leur apprend à rire de leur différence. C'est souvent eux qui nous font rire quand on ne leur répond pas du premier coup et qu'ils nous disent : Couc'donc, êtes-vous sourds? » René ne voit pas la surdité comme un handicap mais comme une différence. « Il faut dédramatiser. Il y a bien pire… Quant on pense au cancer et aux autres grandes maladies, on se trouve privilégié d'avoir deux beaux enfants intelligents et en santé. » Selon René, il ne faut pas lésiner sur les services en santé. « Oui ça coûte cher, mais c'est important! Il faut également investir dans la formation. Il nous est très difficile de trouver des interprètes pour nos enfants. Je lisais dans le journal qu'il y a un manque d'audiologistes, d'orthophonistes et d'interprètes. »

 

René ne comprend pas qu'au SIVET on dise qu'il n'y a pas beaucoup de demande pour des interprètes oralistes. « On a de la difficulté à en trouver partout en région. Il y a sûrement un problème d'arrimage quelque part! »

 

En terminant, René nous informe que, côté carrière, ça va très bien. Il arrive tout juste du Japon où il agissait à titre de conseiller artistique pour la production du spectacle « Elvis Story », popularisé au Capitole de Québec. Il travaille également sur le spectacle « Génération Motown » qui va être produit aux États-Unis. Pour l'avenir, il envisage être davantage derrière la scène que devant. Comme il dit: « Artiste populaire o.k., mais à 42 ans c'est moins cute. »

 

« De son côté, Marie fait toujours L'Épicerie et elle adore ça », nous dit René. L'émission fonctionne tellement bien que Radio-Canada voulait qu'elle poursuive tout l'été. Elle a toutefois refusé, car les Simard vont mettre la pédale douce et se reposer avec leurs enfants cet été. Un couple occupé, les Simard? Oui, mais René et Marie se gardent toujours du temps pour leur vie familiale, c'est sacré!

 

 

Sourdine # 141 juillet / août 2003