RÉJEAN CHAYER

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SOURDINE

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RÉJEAN CHAYER

Par Michel Nadeau

Sourdine a rencontré, pour vous, monsieur Réjean Chayer, réalisateur, qui a conçu et réalisé le documentaire « Des yeux pour parler », un témoignage unique d'une grande intensité, d'un grand-père vis-à-vis son petit-fils de 7 ans, Gabriel, atteint de surdité et de paralysie cérébrale.

Dans les semaines qui ont suivi la naissance de Gabriel, on avait informé les parents qu'il pouvait avoir manqué d'oxygène au moment de l'accouchement. Dès l'âge d'un an, il a commencé à être suivi dans le cadre du programme 0-4 ans de l'Institut Raymond Dewar (IRD). Près d'une année plus tard, à la suite d'une multitude de tests, les parents se font confirmer que Gabriel est sourd profond et que, s'il entendait, ce serait à de très basses fréquences. « On a senti une sorte de vide après ce diagnostic, de temps à rattraper; mais dans le fond on n'avait pas perdu de temps, Gabriel avait développé un langage corporel. Autant il était avide de communiquer avec nous, autant on voulait communiquer avec lui », de dire monsieur Chayer. C'est alors que ses parents et grands-parents ont commencé à apprendre la langue des signes québécoise (LSQ). Ils étaient enthousiastes et à la fois anxieux d'en apprendre le plus possible. D'après monsieur Chayer : « Dès les premiers signes, Gabriel a compris qu'on voulait communiquer avec lui autrement. Il a une capacité périphérique très développée. Son champ de vision est très grand. À titre d'exemple, quand il est dans les bras de sa grand-mère et qu'elle lui dit que papi est là, sans se retourner il sait que c'est lui; il le voit sans le regarder. »

Monsieur Chayer relate qu'un neurologue américain réputé a fait des études sur les handicaps, dont celui de la surdité. Il a démontré que si les aveugles ont une ouïe plus fine que les voyants, les sourds quant à eux ont une acuité visuelle plus grande que les entendants. Il y a un lobe destiné à la vision et un autre pour l'audition. Dans le cas d'un enfant qui est sourd, le lobe destiné à l'audition n'étant pas utilisé, il vient à la rescousse de celui destiné à la vision et permet au sourd de voir et de décoder beaucoup plus de choses que nous. « Il est devenu une sorte de témoin parce qu'il a une sensibilité très particulière à la situation corporelle des gens », reprend monsieur Chayer. Il souligne que Gabriel détecte tout de suite les gens qui veulent être gentils de ceux qui sont réellement intenses. « Il aura alors le réflexe de me regarder si une personne n'accroche pas avec lui. Si par contre la personne est vraiment sincère, il va aller vers elle. »

À l'IRD, Gabriel arrivait très bien à se faire comprendre par son regard. Il était très bien entouré. Monsieur Chayer n'a que de bons mots pour décrire le travail formidable de toute l'équipe d'intervenants qui a fait progresser Gabriel. « Quand il était là, on était en paix; on savait qu'il était entre bonnes mains. Il reconnaissait les autres enfants sourds et était content d'être avec eux; ça lui a redonné confiance et ça l'a sorti de sa solitude.»

À l'âge de 4 ans, Gabriel a commencé à aller à la garderie avec une accompagnatrice, trois jours par semaine. L'horaire flexible de son grand-père lui a permis de bénéficier de beaucoup de sorties et de découvrir la neige et la verdure des arbres en été. À d'autres moments, sa grand-mère prenait le relais et lui faisait découvrir les couleurs en le faisant colorier. Deux personnes totalement dévouées qui permettait à Catherine, la mère de Gabriel, de reprendre son souffle entre les nombreuses consultations chez les spécialistes et sa journée de travail.

Parmi la brochette de médecins qui se sont penchés sur la situation de Gabriel, il y a eu bien sûr, comme vous pouvez vous en douter, toutes les démarches pour lui permettre de recevoir l'implant cochléaire. Il a passé tous les tests et, médicalement parlant, il était apte à recevoir l'implant et avait été fortement recommandé par l'IRD. Malheureusement, il a été refusé par le comité de sélection à cause de sa situation de multi-handicapé. La décision fut par la suite contestée et débattue à la Commission des droits de la personne car, entre autres, il n'y avait pas de psychologue sur le comité de sélection. Rien n'y fit.

Huguette, la conjointe de monsieur Chayer qui venait de se joindre à nous, relate l'histoire d'un autre enfant qui a été refusé pour l'implant. Les parents ont alors décidé d'aller aux États-Unis et ont pu le faire opérer là-bas. Aujourd'hui, l'enfant fonctionne très bien avec son implant.

« C'est une grande peine de vivre une telle déception face à ceux qu'on aime. Peine de voir un petit-fils handicapé. Colère. Pourquoi moi? Peine qu'on vit à chaque jour. » Pour illustrer son état d'âme, monsieur Chayer relate une anecdote où un grand-père amenait par la main son petit-fils sur le bord du fleuve et lui racontait que, quand il était petit, il aimait venir voir passer les gros bateaux mais, il devait le faire en cachette car sa mère ne voulait pas qu'il traverse la rue Notre-Dame. Il soulignait que Gabriel ne pourra jamais marcher. Il aimerait ça lui aussi amener Gabriel sur le bord du fleuve et lui raconter des histoires comme ça, mais il ne vivra jamais cela.

Mais on vivra autre chose, de rétorquer la grand-maman qui nous relate un autre témoignage pour dresser un parallèle avec ce que vient de dire son conjoint. « Un couple partait pour l'Italie, pays qu'il rêvait de visiter depuis longtemps. Au lieu d'arriver en Italie, l'avion a atterri en Hollande. C'est beau la Hollande, mais ce n'est pas l'Italie. Oui, ils ont découvert des choses merveilleuses, mais ce n'était toujours pas l'Italie… »

« Les mères vivent une culpabilité profonde. Catherine, notre fille, à 27 ans, donne naissance à un enfant handicapé. La naissance, c'est un événement heureux. Mais pour elle et pour nous, c'est un deuil qui n'en finira pas. C'est comme toute notre vie qui est hypothéquée. C'est une question immense à confronter », souligne monsieur Chayer.

Ce deuil, les grands-parents le font quotidiennement. Gabriel n'a jamais connu une nuit complète, nous relatent ses grands-parents. Pour donner un peu de répit à la mère et au père, ils le gardent quelques jours par semaine et se partagent les nuits de garde. Par exemple, il faut tantôt qu'ils le tournent pour l'aider à mieux respirer, tantôt qu'ils le mettent à plat ventre pour que ses spasmes le dérangent moins.

Puis la question du documentaire est abordée. Alors que les parents de Gabriel étaient déchirés à savoir s'ils devaient le garder ou le placer, il y a eu un questionnement qui s'est amorcé de la part du grand-père, alors que la grand-mère constatait : « On dirait qu'il n'y a que toi qui aime Gabriel, qu'il y a juste toi qui sais ce qu'il faut faire avec lui, que tu es en fusion avec Gabriel ».

Au dire de monsieur Chayer, cette déclaration fut le premier pas vers une prise de conscience de quelque chose de particulier qu'il vivait avec son petit-fils. Il a commencé à s'interroger et s'est rendu compte que, dans sa propre enfance, il avait eu très peur d'être abandonné, à tort ou à raison, mais c'est ce qu'il ressentait. Il voulait donc essayer de régler ça. Un jour, par hasard, il racontait tout cela à une collègue et cette dernière lui dit : « T'as pas pensé de faire un film avec ça? T'es un réalisateur, non? Ce lien émotif que tu vis avec ton petit-fils, faudrait que tu en parles. Pourquoi ne le fais-tu pas ? »

Pour monsieur Chayer, derrière tout cela il y avait probablement une tentative de briser la solitude qu'on ressent quand on vit avec un enfant handicapé et d'en parler, de secouer les autres pour qu'ils comprennent comment nous, nous avons vécu cela. Les remarques des autres étaient parfois blessantes. Les gens ne vivaient pas la profondeur, l'intensité qu'on avait avec Gabriel. Ils ne saisissaient pas qu'on pouvait l'aimer autant qu'un enfant normal, et même plus qu'un enfant normal. Il y avait aussi le goût de dire : «Si vous vous ouvrez les yeux, vous allez voir c'est quoi et vous allez arrêter de nous achaler avec vos questions. On se sentait totalement incompris et tanné d'être pris pour des gens qui avaient capoté. Il nous fallait lancer la balle dans le camp des autres. »

« Avec ce film, les gens ont vu ce que Gabriel représentait dans notre vie. Ils ont compris et posent moins de fausses questions; on a maintenant la paix », de dire l'auteur. À la première projection, rappelle monsieur Chayer, il y avait une centaine de parents et amis.

« On ne les avait jamais vus comme ça et c'est grâce à Gabriel. Durant la projection, il s'est vu sur grand écran avec sa mère et il souriait beaucoup. Il était très très impressionné. Il a saisi que tout ce monde-là était là pour lui. Les gens allaient vers lui et il aimait cela », souligne, tout sourire, le grand-père admiratif. Puis il ajoute : « Il était fier et sûr de lui. Ce soir là, en entrant à la maison, il avait un air radieux et dégagé. »

La réalisation du film a pris plus de deux ans et demi, de la première ligne à la première projection. Mami et Papi ont plus de 2000 photos de Gabriel et plusieurs heures de vidéo qui leur ont servi d'archives pour relater les étapes de sa vie. Selon monsieur Chayer : « Ce film-là, c'est beaucoup grâce à Huguette s'il a vu le jour. C'est un film doux et tendre alors qu'au début ça devait être un film où il y avait des comptes à régler. Ça donne une image de ce qu'est Gabriel pour nous. Ça montre la complicité qu'on a avec lui. Gabriel, c'est un enfant heureux avec son caractère, ses attitudes, son courage, sa détermination, son goût de vivre malgré tout. Ça le montre tel qu'il est. »

Gabriel, c'est souvent un exemple de vie souligne la grand-maman. Les gens nous disent : « Quand on a un gros problème, on pense à lui puis tout d'un coup on n'en a plus de problème. » L'épreuve des parents et grands-parents de Gabriel a bien sûr tout changé dans leur vie. Leurs valeurs ne sont plus les mêmes. Ils ont appris à distinguer l'essentiel de l'accessoire et à se battre de façon acharnée pour ceux qu'ils aiment. Huguette est très fière de sa fille Catherine et parle avec beaucoup d'admiration de la façon dont elle prend soin de Gabriel.

Ce couple de grands-parents a vraiment l'impression d'avoir découvert ce qui est important dans la vie.

Quand on leur demande s'ils ont des conseils à donner aux grands-parents qui pourraient vivre une telle situation, deux constats plut��t que des conseils viennent à l'esprit de monsieur Chayer :

1) « La seule chance qu'ils auront de progresser, ce sera à travers l'amour. 2) Ils vont se rendre compte que, très rapidement, ce petit être cher vient questionner l'essentiel de notre vie et que les affaires que l'on n'a pas réglées, il va nous obliger à les remettre en place très rapidement. On a le choix de changer ou pas et de mourir comme on a toujours vécu. »

Quant à Huguette, elle consid��re important de garder une attitude très critique par rapport aux spécialistes et de prendre conscience de leurs limites. « Ce sont les parents qui connaissent le mieux l'enfant et c'est à eux que revient la décision de faire ce qu'ils jugent le mieux pour son bonheur. C'est l'amour qui donne la plus grande compétence. »

Sourdine tenait à souligner par cette entrevue le témoignage exceptionnel d'amour, de courage et de détermination de toute cette famille pour assurer le bien-être futur de Gabriel.

Les personnes qui seraient intéressées à se procurer une copie VHS ou DVD du documentaire « Des yeux pour parler » peuvent contacter monsieur Pierre Pilotte au (514) 527-9700 poste #238 ou à l'adresse courriel suivante : ppilotte@vivavision.ca. Il en existe deux versions. La première est d'une durée de 46 minutes (version canal Vie) et l'autre d'une durée de 52 minutes (version TFO). L'auteur recommande fortement la version de 52 minutes qui est également disponible à l'IRD.

En terminant, nous avons demandé à monsieur Chayer quels étaient ses futurs projets comme réalisateur et nous avons appris qu'il était sur le point de signer une entente pour la réalisation d'une biographie du docteur Camille Laurin. Il caresse également le projet de refaire l'histoire de Robert Latimer à travers les yeux de sa fille. Selon monsieur Chayer, cet homme a été jugé trop sévèrement pour avoir (volontairement) mis fin aux souffrances de sa fille et pense que son geste en fut un d'amour envers elle.

Sourdine # 148 septembre/octobre 2004