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| Sourdine a rencontré, pour vous, le directeur général
de l’Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs. |
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| L’AQEPA a été fondée en 1969 au niveau provincial et,
par la suite, des associations régionales ont pris forme, de telle sorte
qu’elle est aujourd’hui présente dans toutes les régions du Québec. |
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| Cet organisme sans but lucratif a pour mission de
répondre aux besoins des enfants malentendants en faisant des
représentations pour qu’il y ait, entre autres, dépistage de la surdité à la
naissance, un appareillage optimal pour l’enfant et des services
d’interprétariat adéquats. |
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| Daniel occupe le poste de directeur général de l’AQEPA
depuis 1998 et a derrière lui un excellent bagage pour assumer les
nombreuses responsabilités qui s’y rattachent. |
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| Après avoir obtenu son baccalauréat en administration à
l’Université du Québec à Montréal, en 1973, il a d’abord travaillé quatre
ans pour une corporation à but lucratif. Ne se sentant pas à l’aise avec ce
milieu, il a par la suite bifurqué vers le secteur des organismes sans but
lucratif où il a occupé des postes de direction auprès d’organismes tels que
l’Association pour la dystrophie musculaire, la Fondation rêve d’enfant, les
Grands frères et grandes sœurs, la Fondation des maladies du cœur et
Centraide. « Depuis 20 ans, j’ai toujours oeuvré auprès des enfants et des
bénévoles, que je considère comme les êtres suprêmes dans un organisme sans
but lucratif », nous confie Daniel qui préfère travailler dans de plus
petites organisations où il peut accorder plus de temps à ces personnes.
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| Les principaux dossiers que pilote l’AQEPA sont le
dépistage universel, l’appareillage et l’interprétation. |
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| Au niveau du dépistage universel, cela fait maintenant
2-3 ans qu’un comité d’experts a été mis en place. « Je ne sais pas si le
rapport a été déposé au moment où on se parle, mais je peux vous dire que
nous sommes en attente depuis mai 2005», nous relate Daniel. Des études
économiques ont été complétées et comme toujours c’est une question de gros
sous qui semble faire défaut. « S’il n’y a pas de réadaptation pour donner
suite au dépistage, ça ne sert pas à grand-chose », nous dit Daniel. Il
semble donc que ce n’est pas le dépistage comme tel qui cause problème, mais
bien tout le suivi à y donner par la suite auprès des centres de
réadaptation. |
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| Concernant l’appareillage, Daniel fait référence au
programme de la RAMQ bonifié d’appareils numériques depuis le mois de juin.
« C’est une bonification par défaut car les manufacturiers ne font plus
d’appareils analogiques», souligne Daniel. De plus, selon ce dernier, il n'y
a pas de prothèses réellement adaptées pour les nouveau-nés dans la nouvelle
liste de la RAMQ. Ceci est confirmé par les experts consultés par l’AQEPA
qui ont conclu que les prothèses actuellement listées ne sont pas optimales
pour un bébé de trois mois. |
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| Quant à l’interprétation, « on est en plein dedans »,
mentionne Daniel. L’OPHQ a mis sur pied un comité regroupant les différents
partenaires et ministères concernés. Ce dernier doit soumettre son rapport
en novembre 2007. L'AQEPA fait partie d’un groupe de travail qui se penche
sur les services aux usagers. Un questionnaire est en préparation pour
évaluer la qualité et la quantité des services rendus aux différentes
clientèles. Il y a évidemment des lacunes à corriger à ces niveaux pour les
enfants. « On offre des interprètes au primaire pour les cours de français
et de mathématique mais l’enfant n’est pas sourd qu’occasionnellement;
pendant les autres cours et durant la récréation, l’enfant continue d’avoir
des problèmes d’audition; il n’y a pas d’interprète pour lui expliquer les
consignes de sécurité au gymnase ou dans la cour d’école », renchérit
Daniel. Les services sont donc incomplets. « Les interprètes n’ont pas le
temps ni les moyens pour préparer leur interprétation avec les enfants »,
souligne Daniel. Il y a aussi des lacunes à corriger de ce côté. «L'interprète devrait pouvoir obtenir la présentation de cours et s’y
préparer avant de commencer son interprétation, mais ce n’est pas possible.
Cela affecte donc la qualité du service. Ceci est sans compter que le taux
horaire et le nombre d’heures allouées aux interprètes font fuir les
meilleurs », nous mentionne Daniel. |
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| L’AQEPA est structurée de façon provinciale et
régionale. Le CA provincial comprend 15 personnes représentant les 11
assemblées régionales (certaines régions ayant plus d’un délégué). Les
régions de Montréal, Québec, Estrie et Trois-Rivières ont également leur
propre CA et une permanence. L’AQEPA compte plus de 600 membres à l’échelle
du Québec. Ses membres sont recrutés de diverses façons. L’association
reçoit, entre autres, la liste des naissances et les partenaires du réseau
de la santé distribuent aux parents leur dépliant. « Les parents n’appellent
pas le lendemain mais souvent, après avoir fait le deuil de la déficience de
leur enfant, ils nous contactent », mentionne Daniel. |
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| L’AQEPA attire différents types de membres. Il y a bien
sûr les parents d’enfants mais également les sympathisants, les intervenants
du réseau de la santé et des services sociaux, les corporations privées, les
bibliothèques et les étudiants. |
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| Les principales sources de financement de l’AQEPA sont
les deux ordres de gouvernement. Le MSSS pour son budget de fonctionnement
et Santé Canada pour son programme : Plaisir de lire, qui vise à développer
l’amour du livre chez l’enfant. Il y a aussi les commanditaires qui leur
permettent, entre autres, de financer la vidéo produite en 2002 et leur fin
de semaine provinciale. |
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| Ceci nous amène à parler de cette fameuse fin de
semaine annuelle de l’AQEPA. C’est un véritable happening pendant deux jours au cours desquels les
enfants sont pris en charge par des moniteurs et les parents sont conviés à
assister à des conférences et ateliers pour s’alimenter face à la situation
qu’ils vivent avec leur enfant malentendant. Le tout est agrémenté par une
soirée spectacle où les talents des enfants sont mis en évidence.
L’assemblée générale de l’AQEPA se tient également lors de cette fin de
semaine. |
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| L’organisation d’un tel événement mobilise tous les
membres du CA qui prêtent main forte pour présenter les conférenciers
invités et animer les ateliers. Ceux-ci mis à part, c’est toutefois le D.G.
et son adjointe qui organisent à eux seuls cet événement, qui attire près de
300 personnes! |
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| Même s'il n’est pas facile de recruter des bénévoles,
Daniel nous fait remarquer que depuis 4-5 ans les moniteurs sont de plus en
plus entourés de jeunes malentendants qui désirent s’impliquer. Il
mentionne, entre autres, la participation d’un ado de 14 ans qui est membre
de l’AQÉPA depuis l’âge de 8 ans. « Il faut bien sûr prévoir des consignes
de sécurité et de communication supplémentaires, mais c’est encourageant de
voir qu’il y a de la relève à l’horizon », souligne Daniel. |
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| En terminant, nous abordons les projets de l’AQEPA pour
l’année 2007. Daniel entrevoit, entre autres, la possibilité de recruter les
anciens membres dont les enfants sont maintenant à l’âge adulte. « Ce serait
une belle façon pour eux de démontrer leur solidarité et leur reconnaissance
pour ce que l’AQEPA a apporté à leur enfant », de dire Daniel. |
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| Relancer le site Internet est une des priorités de la
prochaine année pour l’AQEPA. Un comité sera mis sur pied pour le rajeunir
et le rendre plus interactif. Soit dit en passant, leur site est beaucoup
visité non seulement ici, mais également par les internautes d’Europe. |
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| Ce fut très agréable d’échanger avec Daniel et je puis
vous assurer que l’AQEPA est entre bonnes mains avec ce passionné pour les
enfants qui aime profondément son travail. |
