Ce groupe de discussion vise à favoriser les échanges
entre les personnes aux prises avec une maladie causant la surdité,
telles que la neuropathie, la maladie de Ménière, le cholestéatome,
l’ossification, le neurinome, l’otospongiose, etc.
Faites part de vos expériences avec les divers
appareils auditifs disponibles, allant de lasimple prothèse analogique au plus sophistiqué implant
cochléaire.
Témoignages de personnes
malentendantes,
sourdes ou devenues sourdes
Monsieur Nidal Chakra,
denturologiste, nous confie avec grande humilité que c'est
la première fois qu'il donne une conférence en français,
c'est possible qu'il fasse quelques erreurs�� Son français
fut impeccable tout le long de la conférence.
Il est né au Liban, cela ne fait pas tr����s longtemps. Il
rit. Sa famille était de classe moyenne, son père était
comptable et sa mère était enseignante. Par tradition, dans
la famille, l'éducation était très importante, on valorisait
les diplômes universitaires. Très jeune, il avait donc un
but : aller à l'université même s'il était malentendant. À
cette époque, ni lui ni sa famille ne savaient qu'il était
malentendant. Il disait souvent : �� Quoi ? ��, se déplaçait
pour regarder les gens, utilisait son intuition pour
comprendre. Nidal croyait que tous faisaient pareil, il
entendait mais ne comprenait pas exactement. Il ignorait son
état et la mesure exacte de sa gravité.
À l'école primaire, son père l'aidait beaucoup dans ses
études et ses devoirs, mais ni lui ni son père ne savaient
son état. Puis rendu à 8 ans, il constata que ce n'était pas
normal, il avait la phobie des dictées. Sa première
constatation arriva quand un professeur parla avec un livre
devant sa figure, il ne comprit rien et remit une feuille
blanche. Il y eut une grosse réaction. Son professeur le
prit pour un paresseux et lui infligea un châtiment
corporel. Ce fut une journée catastrophique qu'il garda dans
sa mémoire très longtemps. C'est là que sa famille décida de
lui faire voir un médecin de famille. Au secondaire, cela
allait mieux qu'au primaire. Il avait développé son
intuition, sa concentration, il appliquait les stratégies de
communication. Il n'a pas le rappel de beaucoup de problèmes
de cette époque. Toutefois, dans la vie sociale, avec les
amis, là il y avait beaucoup de problèmes. Au Liban,
l'électricité manquait souvent et, pendant les pannes, il se
retirait car il n'entendait rien, ne comprenait rien. Sous
prétexte d'être fatigué, il allait se coucher. Avec les
adolescents, il y avait plusieurs chuchotements, il ne
comprenait pas. On ne voyait pas son degré de surdité. Lui
voulait réussir à avoir des bonnes notes pour aller à
l'université. Aussi sa surdité l'empêchait de rêver de
médecine, car le stéthoscope… Il s'orienta vers la médecine
dentaire, cela convenait mieux à sa surdité.
Nidal avait une très bonne dextérité manuelle, c'est lui
qui réparait les bijoux de sa mère et de ses sœurs. Aussi la
médecine dentaire lui plaisait, elle lui convenait. À la fin
de ses études secondaires, c'était le début de la guerre
civile au Liban, donc impossible d'aller suivre des cours.
Comme il y avait beaucoup d'échanges internationaux avec la
Russie, il accepta d'y aller en 1977. C'est à ce moment
qu'il apprit le russe, il fit faire là-bas son premier
audiogramme.
En Russie, il passa la majorité de son temps dans les
dictionnaires. Il dormait peu, il y fit ses 6 années de
médecine dentaire puis, après ses études, il retourna au
Liban où il se maria. Ensuite il repartit avec sa femme au
Canada. Il se dirigea vers Toronto. Il y apprit une autre
langue, l'anglais, qui est moins difficile à apprendre que
le russe. Cependant, il lui fallait encore s'adapter à une
nouvelle langue, une nouvelle culture. À Toronto, il
entreprit de faire sa formation spécialisée en prothèses
dentaires. C'était pas facile la vie. Dans les études, les
gens portaient souvent des masques. Ce n'est pas toujours
facile d'avoir à dire qu'on est malentendant.
Son mariage tombe après 3 ans. Ils n'ont pas d'enfant.
Nidal avoue que sa surdité a joué un grand rôle, la
communication était difficile. Il accumulait les gaffes. La
vie de couple était difficile. Ils se sont séparés. Il vit
en solo ! Après Toronto, il visite Montréal et il a un coup
de foudre. Il déménage à Montréal, il trouve cette ville
vivante, remplie de monde. Il rapporte s'être fait plus
d'ami(e)s ici en 6 semaines qu’en 6 ans à Toronto. Il
commence donc à apprendre une autre langue, le français. Il
trouve la langue belle, riche, musicale. Il aime notre style
de vie. En 1993, la guerre civile est finie au Liban. Il va
voir sa famille. Il consulte des amis. On a besoin de lui
là-bas comme professeur à la faculté dentaire. Il décide de
rester, c'est le rêve de sa vie, rêve qu'il croyait
irréalisable. Comme professeur, il s'occupe des travaux
pratiques, soit un client à la fois, mais dans les
démonstrations, il y avait 10-15 étudiants et des questions
embarrassantes. Après 4 ans, il trouve cela trop difficile
et décide d'arrêter.
Il a réalisé son rêve, il est content. C'est le retour à
Montréal en 1997. Au Liban sa surdité avait augmenté. Les
audiogrammes sont souvent pires avec le temps. Au printemps
2000, il commence un acouphène permanent. C'est un
sifflement très fort, jour et nuit. Sa surdité est sévère,
au bord de profond. Dans sa quarantième année, il a arrêté
de travailler, il a réfléchi au fait de comment supporter
cet obstacle dans la vie professionnelle. Comme solution, il
a trouvé de profiter de son autonomie et de préserver
l'autonomie des gens. Il est dans un bureau pour prothèses
dentaires avec ATS, avec signes, avec lecture labiale. Ainsi
il peut rejoindre aisément plusieurs personnes. Dans sa vie
sociale, il a perdu beaucoup d'amis potentiels, les gens
s'éloignaient à cause des problèmes de communication. Il est
heureux d'avoir trouvé à Montréal une association pour les
personnes sourdes et malentendantes. Maintenant il dit avoir
une nouvelle appartenance ainsi qu'une appartenance à
Montréal.
Merci beaucoup Nidal de ton témoignage. Bien des gens
sont surpris de ton cheminement. Avoir réussi à
apprendre tellement de langues avec succès. Félicitations
pour ton beau travail.
Merci d'aimerMontréal et ses gens.
À quoi sert cette Association des
devenus sourds du Québec ? Voilà la question que m'avait posée
un ami lorsqu'il avait appris mon adhésion à l'A.D.S.Q. En
jouant avec les initiales D-S. (D - devenu, S - sourd), il
blaguait en disant l'Association des déesses ! Il est bon de se
rappeler qu'en ce lointain mai 1983, l'Association n'était pas
encore malentendante, mais simplement devenue sourde.
À quoi donc m'a servi cette association des D.S. ?
Faut dire qu'à l'époque, je savais peu de choses des
richesses, de l'entraide mutuelle, des services dont les devenus
sourds peuvent profiter, dont ils ont besoin, auxquels ils ont
droit. J'étais pourtant devenu totalement sourd en novembre
1959, ce qui représentait plus de 23 ans de devenue surdité à ce
moment. Bien sûr, j'avais rencontré des spécialistes de
l'audition : ORL, audiologistes, orthophonistes, thérapeutes,
chercheurs. Mais finalement, c'est un peu... beaucoup seul que
j'ai dû m'adapter à cette réalité invisible, mais combien
imprévisible dans ses manifestations quotidiennes, résultant des
nécessités de communication avec des personnes pour qui la
déficience auditive frôle les sommets de l'incompréhensible.
Lors d'une visite au Salon de la science et de la
technologie de Montréal, en mai 1983, j'étais encore à la
recherche du truc, machin, miracle qui pourrait compenser les
incapacités inhérentes à ma devenue-surdité. Je revois
l'ordinateur qui transformait instantanément quelques mots
parlés en mots écrits, le visiophone de Bell
(téléphone-téléviseur). Et je rêvais devant ces débuts de
solutions.
Bientôt 20 ans de cela et, concrètement, il faudra patienter
encore longtemps avant que ces réalisations puissent
révolutionner la communication entendant-malentendant, devenu
sourd.
Tout en circulant au milieu de ces robots et autres
inventions style science-fiction, mon attention et ma curiosité
sont attirées par un groupe de personnes sourdes utilisant le
langage gestuel. Voyons voir ! C'est le kiosque de la surdité.
Démonstrations et informations sur différents appareils de
suppléance à l'audition : téléscripteur, décodeur de sous-titres
pour la télévision, système d'avertisseurs lumineux, réveil
lumineux et vibrant, etc. Étalage beaucoup plus modeste et plus
humble que tout ce que j'avais vu jusque-là au salon, mais
combien plus pratique et accessible dans l'immédiat. Et puis,
grâce aux documents et dépliants pigés un peu à l'aveuglette,
j'apprendrai l'existence de l'A.D.S.Q., fondée onze mois plus
tôt.
Ce n'est pas précisément ce que j'espérais trouver, mais je
dois reconnaître que mon humble cueillette allait changer,
bouleverser, transformer le cours de ma vie.
Je constate aujourd'hui que ma petite découverte de
l'A.D.S.Q. en mai 1983, Association des devenus sourds du
Québec, devenue en juillet 1990 Association des devenus sourds
et des malentendants du Québec, aura été pour moi, et pour
nombre de personnes devenues sourdes ou malentendantes, un grand
courant d'air frais, un rayon d'espoir, un arc-en-ciel.
Avec vous, j'ai appris à vivre avec ma déficience. J'ai
appris à mieux maîtriser les obstacles bien réels de ce handicap
invisible. J'ai vu se bâtir, se développer, des collaborations
qui ont rapproché le monde des déficients auditifs du monde des
entendants.
Je crois sincèrement qu'à l'occasion de notre vingtième
anniversaire de fondation, il est bon de nous recueillir un
moment, de nous interroger individuellement et collectivement. A
quoi m'a servi l'A.D.S.M.Q.? A quoi nous sert-elle ? Autant de
personnes, autant de réponses. Mais dans leur diversité, ces
réponses portent des points communs. Votre présence nombreuse,
enthousiaste et épanouie est l'un de ces points communs: il fait
bon de nous retrouver unis par et à cause de notre déficience.
À divers degrés sans doute, mais chez toutes et chez tous,
l'isolement, la solitude ont reculé, l'autonomie s'est affermie,
l'intégration a progressé. Notre déficience est devenue moins
lourde à porter parce que nous nous sommes mis à plusieurs pour
la porter. Nos petites ou grandes réussites, dans la maîtrise
des moyens de communication adaptés à notre situation
personnelle, sont devenues plus lumineuses parce que nous les
avons vécues ensemble.
Ce soir, c'est ensemble que nous franchissons joyeusement le
cap des vingt ans de l'Association. C'est encore ensemble que
nous nous engageons courageusement à repousser toujours plus
loin les limites du mystère et de l'invisible de notre
déficience. C'est ensemble que nous allons apporter, à chacune
des milliers de personnes devenues sourdes ou malentendantes qui
se demandent encore à quoi sert l'A.D.S.M.Q., une réponse
chaleureuse, enthousiaste et pleine d'espoir.
Cette réponse, vous la connaissez tous personnellement :
c'est la différence dans votre vécu de la déficience auditive,
entre votre avant A.D.S.M.Q. et votre après A.D.S.M.Q.
Toute la richesse de l'Association est là, dans le chemin
personnel de chacune et de chacun.
Le mystère de l'invisible enfin dévoilé !
Discours de M. Bossé lors du gala du vingtième
anniversaire de l'A.D.S.M.Q., 13 avril 2002.
M.
Mantha, jeune, est identifié
comme personne vraie sourde.
Puis, il a grandi un peu comme
un faux sourd, il se considère
un peu aussi comme un
malentendant. Les sourds
gestuels ne s'identifiaient pas
avec lui à cette époque.
A 17 ans, il a commencé à
s'impliquer en déficience
auditive. En 2004, 37 ans plus
tard, il déclare que la
déficience auditive n'est pas un
handicap ; un handicap c'est
vraiment quand les personnes ne
sont pas capables de rien faire,
elles ne peuvent pas travailler,
elles doivent rester au lit. Or,
avec sa déficience auditive, il
est capable de rester intégré
dans la société, il est capable
de vivre comme tout le monde,
d'utiliser des services comme
l'ATS. Assurément, pour lui, on
n'est pas handicapé, cela est
vraiment un très gros mot pour
lui.
Yvon est devenu sourd à
l'âge de 8 ans, à cause d’une
méningite. Deux semaines dans le
coma, sa vie a changé. Il
entendait la rivière, le cri des
oiseaux puis… plus rien. C'est
difficile à accepter. Avec les
années, il a appris à
l'accepter. Il nous faut
l'accepter. Il y a eu deux
personnes importantes dans sa
vie qui l'ont influencé. Elles
sont décédées ; elles lui ont
permis d'être ici jusqu'à
aujourd'hui. Monsieur Raymond
Dewar a grandi avec lui, un
grand leader ; il fonçait,
passait par-dessus tous les
obstacles. On a nommé l'Institut
à sa mémoire. Maintenant Yvon
Mantha fonce, passe par-dessus
les obstacles en souvenir de
lui.
Une autre personne :
monsieur Jean-Guy Beaulieu
décédé lui aussi. Il a travaillé
avec Yvon au CQDA. Il l'a
remplacé �� la retraite et
celui-ci lui a tout montré sur
la déficience auditive. Ces deux
personnes absentes lui manquent
beaucoup dans sa vie.
Dans son enfance, il a
grandi à l'Institut des sourds
de Montréal. Il a trouv��
difficile l'intégration,
l'adaptation avec les personnes
sourdes. Les niveaux
d'apprentissage étaient
différents des autres. Lui était
toujours vite, plus avancé. En
éducation, les frères étaient
vraiment oralistes, on utilisait
la lecture labiale et très peu
de signes. Les frères voulaient
que la parole soit gardée.
Jusqu'en 1969, on lui offre
des métiers traditionnels :
imprimerie, ménage, travaux de
base. Yvon n'était pas intéressé
par cela, il voulait d'autres
défis. Il rapporte avoir dit aux
frères qu'il n'était pas
intéressé par ces métiers ; il
voulait aller au CÉGEP, on lui
aurait répondu : «C'est
impossible, tu seras jamais
capable. »
A cette époque, il n'y avait
pas le service d'interprètes.
Pendant deux ans, avec l'aide
des élèves entendants et de
l'enseignant, Yvon se
débrouillait par lui-même et a
réussi à finir premier de
classe. Il y a trois autres
sourds qui ont réussi à se
rendre à l'université, sans
interprète. Ils ont réussi leur
BAC soit Serge Larose, Raymond
Dewar et Robert Forgues.
Yvon lui s’est arrêté au
niveau CÉGEP. Avant il
travaillait comme graphiste et
faisait le montage. Après 1969,
Yvon a travaillé à l'imprimerie,
son chef d’équipe était monsieur
Yves Dion.
Dans les années 80, il
s'implique dans différentes
associations ; il a plein de
beaux souvenirs. Les
malentendants ont besoin de
s'identifier, d'avoir une vraie
vie.
M. Mantha nous parle de sa
famille. Il est entouré d'une
famille d'entendants. Sa femme
et sa fille connaissent la LSQ.
En 1983, il fonde «Voir dire» pour les personnes sourdes
avec monsieur Arthur Leblanc. On
fait le point. La population
vieillit et, si on regarde à
l'intérieur des associations, on
s'inquiète. Qui sera la relève
de demain ? Cette question nous
appartient tous. Il est là
depuis 20 ans.
En 1993, il remplace
monsieur Jean-Guy Beaulieu comme
directeur général. Il visite
plusieurs associations. Il
s'interroge sur le devenir des
régions éloignées.
Merci à vous, Yvon Mantha,
qui avez su être un pionner pour
toutes les personnes sourdes et
malentendantes.
Par une journée chaude et
ensoleillée, quelque 30
personnes se sont retrouvées le
2 octobre dernier pour partager
le premier brunch de l'année de
l'ADSMQ. Après s'être régalés
des bons plats apportés par tous
et chacun, les membres et
invités présents ont pu écouter
attentivement le témoignage de
madame Julie Elaine Roy.
Conseillère pédagogique au
cégep du Vieux-Montréal auprès
des élèves sourds et
malentendants, madame Roy est
née en 1948. Ce n'est qu'à l'âge
de 4 ans que l'on découvre sa
surdité. Jusque-là on avait bien
noté certains problèmes de
développement du langage, mais,
comme le fait remarquer avec
humour la principale intéressée,
sa mère disait qu'elle avait la
tête dure. Cette surdité serait
due à des complications
survenues à la naissance.
Militaire durant 23 ans, son
père est muté pendant quelques
années à la base de Valcartier.
C'est là que Julie Elaine fait
sa maternelle et sa première
année. Par la suite elle se
retrouve à Montréal à
l'Institution des
Sourdes-Muettes pendant 9 ans,
où l'enseignement se fait
essentiellement en mode oral.
Elle suit également des cours de
diction avec madame Lucie De
Vienne pour pouvoir être mieux
comprise de son entourage.
Pour les parents de Julie
Elaine et de sa jeune sœur, qui
n'est pas sourde, l'éducation
est très importante. Ils
l'encouragent dans ses études
et, après qu'elle a quitté
l'Institution des
Sourdes-Muettes, ils lui paient
des cours privés. C'est ainsi
qu'elle fait son cours
scientifique, tout en lisant
beaucoup. Ce n'est qu'à l'âge de
18 ans que Julie Elaine dit
avoir commencé à parler un
français convenable, qui
respecte les structures propres
à la langue française. Femme au
foyer, la mère de Julie Elaine
retourne un jour aux études en
vue de devenir traductrice.
Abonnée au quotidien The
Gazette, elle prend connaissance
d'une annonce de l'université
Gallaudet à Washington. Poussée
par sa mère à poursuivre ses
études, Julie Elaine s'y rend
avec son père en janvier 1968
pour une visite des lieux et y
prendre plus d'informations. De
retour à Montréal, elle continue
son apprentissage de l'anglais,
commencé quelques mois plus tôt,
en suivant des cours privés et
en fréquentant le centre Mackay.
C'est là également qu'elle
commence à socialiser davantage.
Ayant réussi le test
d'admission, Julie Elaine
s'inscrit à l'université
Gallaudet. Elle y passe quatre
années à se familiariser avec la
langue des signes et y décroche
un bac en histoire. Comme elle
décide de se diriger vers
l'enseignement, elle passe une
année de plus aux États-Unis
pour obtenir une maîtrise en
enseignement aux élèves sourds.
Ces années sont pour elle une
occasion d'épanouissement. Sa
mère qui, un jour, la voit
arriver resplendissante à
l'aéroport pour la fête de Noël
se dit qu'elle n'a plus à
s'inquiéter pour sa fille, que
celle-ci est maintenant correcte
et autonome.
Commence ensuite pour Julie
Elaine une carrière
professionnelle digne de
mention. En septembre 1974, elle
est engagée comme enseignante au
secteur sourd de l'école
secondaire Lucien-Pagé à
Montréal. Elle y passe 18 ans à
enseigner la géographie,
l'histoire générale et
l'histoire et la culture
sourdes. Dans ses temps libres,
elle s'engage comme bénévole
auprès de divers organismes,
comme l'AQEPA, la CSSQ et le
CQDA. En 1979 elle devient aussi
professeur de LSQ auprès des
adultes entendants en
remplacement de l'abbé Paul
Lebœuf.
En 1980 elle prend
connaissance d'un dépliant de
l'université Gallaudet sur
l'enseignement de la langue des
signes. A sa suggestion, l'école
Lucien-Pagé et l'AQEPA font
venir des conférenciers
américains qui acceptent de
faire part de leurs expériences
de cet enseignement. Au
printemps 1981, elle participe à
la préparation du premier
dictionnaire de langue des
signes québécoise (LSQ) avec
Paul Bourcier et Raymond Dewar.
Ce dictionnaire est publié en
décembre 1981. Deux livres sur
l'enseignement de la langue des
signes sont aussi publiés par
eux en 1982. Après le décès
prématuré de Raymond Dewar, un
deuxième manuel sur le lexique
de la LSQ préparé par elle et
Paul Bourcier paraît en mai
1985. Cela fait maintenant 25
ans qu'on enseigne la LSQ au
Québec.
En septembre 1992, Julie
Elaine accepte un poste de
conseillère pédagogique au cégep
du Vieux-Montréal. Elle s'y
trouve encore et envisage de
prendre sa retraite dans un an
et demi. Elle a en outre été
professeur au certificat en
interprétation gestuelle avec
Paul Bourcier à l'UQAM.
Une décision qui l'a
grandement touchée a été celle
de l'école primaire Gadbois, en
avril 2005, de donner son nom à
la bibliothèque de l'école. Elle
veut d'ailleurs, au moment de sa
retraite, aller raconter des
histoires aux enfants de
l'école.
En conclusion, Julie Elaine
se dit tout d'abord confiante en
l'avenir pour la communauté des
personnes sourdes, car il existe
aujourd'hui, selon elle, une
belle relève. Pour elle, l'accès
aux études est primordial et le
support des parents très
important. Elle remercie ses
parents qui ont su garder
l'esprit ouvert, l'ont toujours
soutenue et lui ont donné la
chance de se faire instruire.
C'est une belle leçon de
courage, de détermination et de
bonne humeur que madame Julie
Elaine Roy a donnée aux
personnes présentes à cette
conférence. Un grand merci de
tous !
L'autre jour (il commence par cette petite
histoire), en payant à la caissière de Pétro-Canada, il sort une
poignée de son argent avec une petite batterie. Il répond que
cela est pour son appareil auditif. La caissière lui réplique :
« Ah bon! Tu es comme le petit lapin qui marche à batterie. »
Jean-Guy lui répond : « Oui et le soir quand je me couche,
j'enlève ma batterie, j'enlève ma prothèse… et je dors en paix
». La caissière lui rétorque aussitôt : « Bonsoir mon lapin!
Dors bien! »
Jean-Guy est un retraité de l'enseignement.
30 ans au secondaire et 7 ans au primaire. Il enseignait les
mathématiques, le dessin technique et la photographie. Il avait
une passion, le théâtre. De plus, la danse folklorique
l'emballait. Il est marié, père de quatre beaux enfants (3 gars
et 1 fille). Ils en sont très fiers. En 1992, il prend sa
retraite. Il rêve de beaux projets de voyage, mais un soir après
avoir longuement travaillé, il entre chez lui avec un pied
enflé. C'est le début des visites chez les médecins, des examens
nombreux. Ses artères sont bloquées, on lui fait trois pontages
en deux ans. On décide finalement de lui amputer la jambe.
Cela se passe très vite. De nombreuses
questions fusent dans sa tête. Que va-t-il devenir ? Que sera
demain ? Trois jours après son opération, il est déjà transféré
en réadaptation. C'est là qu'il est appelé à côtoyer une gerbe
de spécialistes : physiatre, physiothérapeute, infirmier,
aumônier, ergothérapeute, travailleur social, psychologue,
autres… Il lui faut s'apprivoiser à tout cela, organiser sa
vie autrement, avoir un regard neuf…
Dans sa vie
sociale, Jean-Guy est secrétaire
provincial de l'AQIPA
(Association québécoise des
intervenants auprès des
personnes avec amputation). Cela
lui permet de se tenir à la fine
pointe de l'information. De
plus, il fait du bén����volat pour
l'IRM (Institut de réadaptation
de Montréal) pour aider à
sensibiliser les nouveaux
amputés qui arrivent. Il
travaille à leur donner
confiance. Si lui, il réussit à
marcher, ils le peuvent aussi.
En plus de tout cela, Jean-Guy
s'est lancé dans l'écriture.
Ainsi, au début de son handicap,
il a été trois mois sans
pleurer, l'émotion n'avait pas
le droit de s'exprimer. Selon
lui, il vivait comme un zombi,
sans plus. Après le choc, il a
été de nouveau capable de
pleurer. L��, on lui a dit
d'écrire son vécu. Il nous
montre avec fierté un cartable
qu'il s'est fabriqué. Il a des
photographies. Tout ce matériel
est précieux pour lui. L'ADSMQ
fait paraître dans Sourdine
quelques poèmes à l'occasion.
Quel beau talent!
Une autre passion, la peinture. Il nous en
apporte deux. Elles sont magnifiques, Jean-Guy continue à suivre
des cours de peinture le mardi soir pour pouvoir encore
s'améliorer. Tout cela lui fait passer des heures agr��ables. En
plus de ses cours de théâtre, il suit des cours d'ordinateur. Il
veut toucher à bien des domaines.Sur sa passion qu’est le théâtre, Jean-Guy, avec des
exemples nombreux, nous traduit comment on peut se valoriser à
faire du théâtre. Il a vu des transformations profondes chez
bien des individus. Malgré sa surdité, il a continué son travail
en précisant les bonnes stratégies à utiliser pour une meilleure
compréhension d'un vaste public.
Merci Jean-Guy pour tout ce beau
témoignage. Il a su nous révéler son désarroi, mais aussi nous
montrer son cheminement à travers toutes les difficultés
rencontrées pour apprendre à mieux vivre avec son handicap. On a
vu toute l'implication sociale de Jean-Guy et celui-ci demeure
un leader pour guider les autres à mieux vivre pleinement et
aussi s'adapter le mieux possible à un handicap nouveau. PSST!!
Merci pour ton humour fantastique.Ce fut très intéressant.
Gisèle est l'aînée d'une famille de 10
enfants, soit 8 filles et 2 garçons. Elle a été élevée à la
campagne, ses parents avaient une ferme sur le bord du
Richelieu. Puis ce fut l'école, jusqu'à la 6e année.
Après cela, le pensionnat de 11 ans jusqu'à l'obtention de son
diplôme de professeur. Gisèle exprime n'avoir pas eu de
difficulté à faire ses études. À 16 ans, elle a commencé à
enseigner dans une école de rang. À ce moment-là, on avait de la
première à la septième année inclusivement. Gisèle était aussi
en charge du poêle à bois. Il fallait l'allumer tous les matins.
Pour l'alimenter, elle ne se trouvait pas trop habile. C'était
beaucoup de travail, d'organisation, mais ça allait bien. Son
travail dura là quelques années.
Après, Gisèle connut la chance d'aller
enseigner au collège de la ville voisine. La première année
d'enseignement, elle avait un salaire annuel de $600.00 !!!
Quelle différence avec les salaires d'aujourd'hui… c'est vrai
que bien des choses ont changé! C'est vers 35 ans que Gisèle a
pris conscience qu'elle avait un problème d'audition. Une bonne
amie se rendait compte qu'elle ne répondait pas toujours si on
lui parlait de dos. Elle a consulté à l'hôpital Notre-Dame,
passé un audiogramme. On lui a diagnostiqué une perte auditive
moyenne bilatérale. La détérioration se faisant lentement. Étant
enseignante, on lui suggère deux appareils auditifs. Gisèle nous
rapporte qu'elle n'acceptait pas son problème, elle niait, car
elle fonctionnait partout normalement en contournant les
obstacles. Elle ne se privait d'aucune activité ni sortie, elle
était en contrôle de la situation.
Très peu de gens le savaient, surtout son
employeur. Pour une femme, c'est facile de camoufler les
appareils. À 45 ans, notre Gisèle rencontre son Waterloo. Là
elle avait un embout difficilement ajustable et un sifflement
aigu en sortait. Un élève de 6e année pas vaillant,
sans bonne note au bulletin, s'est plaint à sa mère qu'il ne
pouvait pas bien penser, car le professeur avait des choses dans
les oreilles qui faisaient du bruit. Il y eut une plainte. Ce
fut la confrontation. On écrivit malentendante dans son dossier.
Avant cela, elle avait toujours sauvé la face, là elle se
sentait diminuée, sa confiance en elle diminuait également.
Gisèle se retrouvait révoltée en se sentant dévalorisée et
surtout en se disant : « Pourquoi moi ? »
Là aussi, les employeurs ne l'ont pas
aidée. Ils ont changé, selon elle, leur attitude envers elle.
Ils lui demandaient des comptes rendus plus fréquents. Gisèle se
sentait guettée, surveillée, même si on lui disait que tout
allait bien. Cela a duré 3 ans, 3 ans et demi. Puis ils lui ont
proposé de prendre une préretraite. Gisèle n'avait pas encore 35
ans de service. Elle voulait une pension complète. Elle ne
voulait rien perdre, elle continuait jusqu'au bout, elle
s'épuisait moralement, physiquement. Puis elle reconnaît avoir
besoin d'aide et consulte un thérapeute psychosocial. L'approche
est de l'écouter, on lui propose de faire des démarches, des
comptes rendus. Elle prend connaissance de petits détails, fait
des téléphones, écrit des lettres. Après 15 mois, son but est
atteint, elle obtient une pleine pension, sans pénalité. Ses
résultats sont au-delà de ses attentes.
Et l'association « A.D.S.M.Q. » arrive.
Elle rencontre Solange Ouellette sur la rue Papineau près de
Fleury. Cela date d'il y a 18 ans. Là, elle connaît les services
de l'Institut Raymond-Dewar. Elle suit des cours de lecture
labiale après son école. C'est la course contre la montre. Elle
n'est pas performante, elle recommence deux fois les cours de
base. Puis c'est la pratique; à la retraite, elle s'inscrit
aussi à des cours de stratégie de communication, là c'est plus
facile. Puis Gisèle s'implique sur la Rive-Sud. Elle devient la
bénévole attitrée du secrétariat. Ça devient presque un travail
à temps plein. Mais Gisèle dose plus son travail, elle est plus
sage. Elle sait que « trop c'est trop ». Il y a beaucoup
d'activités sociales et culturelles sur la Rive-Sud.
Là avant, ça allait bien, ses appareils lui
donnaient du rendement. Maintenant, c'est difficile, ça devient
plus humiliant, elle doit demander de l'aide. Aussi est-elle en
attente d'un implant cochléaire, elle devrait se faire opérer en
2004.Cela fait 18 ans qu'elle fait partie de l'Association, cela
en fait des Sourdine qui lui ont tant donné de renseignements,
témoignages, encouragements. C'est un outil précieux. Merci à
ceux qui l'écrivent et continuent de le faire. À l'Association,
je retrouve une nouvelle famille, des gens réconfortants que
j'ai plaisir à côtoyer. Cela fait du bien de rencontrer des gens
semblables à soi. Merci de m'avoir fait connaître cette seconde
famille. Après un tel témoignage, on ne peut que te remercier à
ton tour et te souhaiter bonne chance. Tu es un fameux
porte-parole pour l'Association. Merci !
Comment j'expérimente la lecture
labiale avec accent !
En
prévision d'une visite privée
d'une dizaine de jours chez des
amis à Montréal, j'avais
contacté, par Internet, avant
mon départ, l'Association des
devenus sourds et malentendants
du Québec (ADSMQ). Cette
association
(http://www.adsmq.org), fondée
en 1982, défend les droits des
personnes malentendantes et vise
à améliorer leur qualité de vie.
Son président, Michel Nadeau,
m'avait aimablement invitée à me
joindre à une séance de pratique
de la lecture labiale dans les
locaux de l'association le mardi
29 mars de 11h à 13h.
Me voilà donc, le jour dit,
à la recherche de l'association
dans un grand bâtiment au style
imposant, appelé Centre 7400. Il
abritait autrefois une école
pour les jeunes sourds, tenue
par les Clercs de Saint-Viateur.
Aujourd'hui, il est devenu à la
fois un centre hôtelier et
d'accueil de congrès, et un lieu
de location pour des
associations. L'ADSMQ loue un
bureau et une grande salle
polyvalente au sous-sol du
bâtiment.
J'y suis chaleureusement
accueillie par Solange
Ouellette, vice-présidente de
l'association et animatrice des
séances de pratique de la
lecture labiale. Après échange
de quelques paroles de bienvenue
et d'informations sur la séance
à laquelle je vais assister, je
prends place parmi les membres
de l'association présents sur
une des chaises disposées en
cercle, et la séance commence.
Solange introduit la séance
en annonçant au groupe d'une
belle voix chantante: « Nous
avons de la belle visite de
France ! »Et chacun se présente.
Pour me montrer le type
d'exercices qu'elle fait faire
au groupe, elle me demande de
redonner les prénoms que je
viens d'entendre. Aie, je suis
prise au dépourvu et je n'arrive
à donner que les deux derniers !
Solange m'avait pourtant
expliqué, avant la séance,
l'importance qu'ils accordent au
développement de l'attention
chez les pratiquants de la
lecture labiale. Solange parle
des week-ends de pratique
ouverts à tous. Elle distribue
au groupe une plaquette éditée
par l'ADSMQ appelée « Bottin des
salles équipées d'un système
d'aide à l'audition », qui doit
permettre aux membres de
l'association d'identifier les
salles où ils pourront entendre
correctement une pièce de
théâtre, un film ou un concert.
Enfin, Solange présente la
requête de Magali Mercier,
étudiante française, pour 4 mois
à Montréal, en stage de DEA
d'anthropologie à l'UQAM, qui
étudie le vécu des malentendants
et suit toutes les activités de
l'ADSMQ : elle aimerait conduire
des entretiens individuels avec
des membres de l'association.
Durant la première partie de la
séance, les participants se
répartissent en trois groupes de
5 à 7 personnes pour pratiquer
la lecture et je reste avec
Solange, les autres groupes
étant chacun confié à une
«capitaine», responsable du
travail du groupe. En petit
cercle, les pratiquants doivent
échanger sur un thème donné,
mais sans bruit : ils doivent
parler sans émettre de son,
articuler suffisamment pour que
les autres puissent lire sur
leurs lèvres, comprendre et
répéter ce qui a été dit. Tous
ont déjà pris des leçons de
lecture labiale individuelles
auprès d'orthophonistes. Je ne
comprends évidemment rien à ce
que disent les autres, mais les
autres aussi ont du mal à me
comprendre. On finit même par
m'écrire sur un papier la
question qui m'est posée au
sujet d'une émission télé pour
malentendants en France (dont
j'ignore l'existence !). Ou
alors, une participante soulève
mes cheveux pour savoir si je
suis appareillée ! Solange dit
que la difficulté à me
comprendre vient de... mon
accent. Ça alors, je n'aurais
jamais pensé que j'avais un
accent en n'émettant pas de son
et que la lecture labiale du
français québécois doive
diff��rer de celle du français
parisien !
La petite pause-café qui
suit est bienvenue pour pouvoir
discuter plus normalement.
Magali me dit son émerveillement
devant les possibilités offertes
aux malentendants au Québec,
comparé à ce qu'elle a connu à
Lyon lors de son stage de
maîtrise sur le même sujet. Elle
me parle, en particulier, de
l'Institut Raymond-Dewar qui
prend en charge les
malentendants dans leur
globalité (Centre métropolitain
de réadaptation spécialisé et
surspécialisé en surdité et en
communication).
Puis Solange réunit le
groupe complet (qui compte
maintenant 19 personnes dont
seulement 3 messieurs), pour la
deuxième partie consistant en un
exercice de développement de
l'attention. Des participants
sortent chacun leur tour et
doivent modifier quelques
détails de leur tenue. Manches
relevées, bijou ayant changé de
bras, chaussures ayant changé de
pied, veste déboutonnée, ...,
tout est bon pour modifier son
apparence. ��videmment, l'heure
passant, l'expérience supplée
l'attention pour trouver plus
vite les détails changés.
A 13 heures, les
participants qui restent
assemblent des tables au centre
de la pièce pour un pique-nique
pris en commun. Nous échangeons
pendant le repas sur le coût des
aides techniques. Je me rends
compte que les Québécois ne sont
guère mieux lotis que les
Français et qu'ils trouvent
aussi leurs appareils trop chers
(de 750 à 2500 dollars, soit au
cours actuel d'environ 450 à
1500 euros). Le repas est suivi
d'une séance de pratique de
danse en ligne sous la direction
du chorégraphe, Pierre
Marcouiller. Mais je vais
discuter avec Solange dans le
bureau. L'association organise
le samedi soir qui vient une
fête, « la magie du printemps »
(avec repas à 18h, car on dîne
tôt au Québec) et deux bénévoles
membres du conseil
d'administration, Louise Abel
(secrétaire) et Céline Tremblay
(trésorière), s'activent à sa
préparation. Je suis
invitée à m'y rendre, mais je ne
pourrai pas du fait d'engagement
antérieur de mes hôtes. C'est
dommage, et, en plus, j'aurais
bien aimé savoir ce qu'est la «
trempette » annoncée dans le
menu...
Solange m'explique que les
séances du mardi font partie
d'une session bi-annuelle de 10
rencontres, à raison d'une par
semaine, et qu'aujourd'hui se
déroulait la 4ème de la série se
déroulant du début mars à la
mi-mai (une autre session a lieu
à l'automne de septembre à
mi-novembre). Elle anime
elle-même certaines séances,
alors que d'autres le sont par
des audiologistes ou des
orthophonistes. Nous échangeons
nos revues. Elle connaît très
bien La Caravelle, dont j'ai
apporté les 3 derniers numéros,
et elle me donne des numéros de
« Sourdine » qui paraît 6 fois
par an. Elle me montre le casier
marqué «Caravelle », censé
contenir les numéros reçus :
vide ! Notre revue a du succès
et les membres de l'association
oublient de la rapporter.
Solange me montre comment elle
se sert du téléphone du bureau
(en le reliant au boîtier
qu'elle porte à la ceinture pour
son implant cochléaire) et du
téléscripteur. Elle se
débrouille si bien que je
n'avais même pas pensé jusque-là
qu'elle est elle-même
malentendante!
Je rencontre dans son bureau
Léon Bossé, président honoraire
de l'association, actuellement
trésorier du COPHAN,
confédération des organismes des
personnes handicapées du Québec,
qui connaît bien l'ARDDS et
voudrait s'abonner
personnellement à la Caravelle.
Ah, le problème du change
euro-dollars ! Peut-être
pourrait-on trouver un système
de jumelages individuels
permettant des envois personnels
de la revue ? Mais les membres
de l'ADSMQ ne paient pas
d'abonnement à la revue, ils ne
paient que leur cotisation
annuelle (20 dollars canadiens),
ce qui, d'après Solange, ne
couvre même pas le coût de la
revue, l'association étant
heureusement subventionnée (par
l'Office des personnes
handicapées du Québec, le
Ministère de la santé et des
services sociaux et le
Secrétariat à l'action
communautaire autonome).
Je repars enchantée de ma
visite avec l'impression d'une
association très dynamique.
Solange m'a d'ailleurs montré la
liste des bénévoles qui font
tourner l'association et qui
permettent un accueil chaque
après-midi, du mardi au vendredi
dans les locaux de
l'association, plus d'une
cinquantaine !
par Gilbert Poitras
