Ce groupe de discussion vise à favoriser les échanges
entre les personnes aux prises avec une maladie causant la surdité,
telles que la neuropathie, la maladie de Ménière, le cholestéatome,
l’ossification, le neurinome, l’otospongiose, etc.
Faites part de vos expériences avec les divers
appareils auditifs disponibles, allant de lasimple prothèse analogique au plus sophistiqué implant
cochléaire.
La chronique d'aujourd'hui vous
entretiendra d'une problématique particulière, la surdicécité.
Comment vivre quand nos yeux et nos oreilles sont affectés et
fonctionnent moins bien? Pourtant, plus de 400 personnes
inscrites au programme surdicécité de l'Institut Raymond-Dewar y
arrivent. Elles sont atteintes d'une déficience auditive et
d'une déficience visuelle, les deux pouvant être de degré léger
à total.
Une infime proportion est complètement
sourde et aveugle. La majorité des personnes atteintes ont des
restes auditifs et visuels et communiquent oralement.
Comme vous le savez, la vue et l'ouïe sont
les deux principaux sens permettant d'apprendre, de s'informer
et de communiquer. Ces sens permettent également de percevoir la
distance et la provenance des sons, ce qui est essentiel dans
notre vie quotidienne. Pensons à la façon dont nous utilisons
notre vision et notre audition pour situer une personne qui nous
adresse la parole.
La double déficience sensorielle entraîne des difficultés au
plan de la communication, des activités de la vie quotidienne et
des déplacements. Les personnes ayant cette double déficience
doivent pouvoir utiliser le mieux possible l'information
auditive disponible puisque celle-ci leur permet non seulement
de compenser la perte visuelle, mais aussi de répondre à deux
besoins auditifs fort différents. D'une part, l'audibilité de la
parole doit être maximisée puisque la plupart des personnes
sourdes-aveugles ne peuvent avoir recours aux indices visuels
qui aident à la compréhension de la parole et du monde
environnant. Ainsi, l'accès à l'expression du visage et à la
lecture labiale est très difficile voire impossible pour
plusieurs de ces personnes. Contrairement aux personnes sourdes
ou malentendantes, l'apprentissage de la lecture labiale comme
moyen compensatoire est rarement prescrit.
D'autre part, l'audibilité des bruits de la
rue doit être assurée afin de permettre à la personne atteinte
de surdicécité de percevoir la distance et la localisation de la
source sonore. Ce n'est qu'à cette condition qu'une personne
présentant une déficience visuelle importante s'aligne par
rapport aux voitures sur la rue et aux signaux de croisement
lorsqu'il y en a, décide du moment de traverser aux
intersections et peut effectuer une traversée de rue
sécuritaire.
Les personnes sourdes-aveugles présentant
une déficience visuelle progressive ont des besoins
particuliers. Pensons notamment aux personnes atteintes du
syndrome d'Usher. Ce dernier se caractérise par une déficience
auditive bilatérale et une déficience visuelle progressive se
manifestant doucement à l'adolescence pour se poursuivre
graduellement avec l'âge. Jeunes, ces personnes utilisent leur
appareillage auditif et leur vision est plus fonctionnelle.
Leurs déplacements ne sont affectés que lorsque l'éclairage est
réduit. Progressivement, elles doivent recourir davantage à
l'information sonore tant pour communiquer que pour situer les
voitures et les différents bruits du trafic ou autres signaux de
danger dans leurs déplacements. Le jour où la vision n'est plus
fonctionnelle (champ de vision ou acuité visuelle très réduits),
les déplacements s'avèrent compromis, à moins que l'information
auditive soit suffisante pour compenser.
À cette fin, le travail de collaboration
entre audiologiste et spécialiste en orientation et mobilité
s'avère très important. L'appareillage auditif doit alors être
considéré autant du point de vue des besoins de communication
que des déplacements. Il s'avère parfois nécessaire de recourir
à l'utilisation d'appareils auditifs programmables avec, entre
autres caractéristiques, les multi-mémoires. Ainsi, une mémoire
(ou programme) peut être consacrée à améliorer l'audibilité de
la parole et une deuxième mémoire d'ajustements peut favoriser
l'amplification des bruits du trafic, principalement les sons
graves et moyens. Toutes les personnes sourdes-aveugles n'ont
pas besoin d'un appareillage aussi sophistiqué. Cela dépend de
la nature et du degré de la perte auditive, du résidu visuel et
des habitudes de vie de la personne. Le travail concerté entre
audiologiste et sp���cialiste en orientation et mobilité s'avère
donc primordial pour une analyse des besoins et des
interventions requises dans les deux domaines.
En somme, vivre avec une surdicécité,
c'est un défi immense, mais pas insurmontable. N'hésitez pas
à consulter les professionnels du programme Surdicécité de
l'Institut Raymond-Dewar si vous vous sentez concernés par
cette problématique ou si vous connaissez quelqu'un qui
pourrait en bénéficier.
Quelques membres de
l'A.D.S.M.Q. m'ont demandé
d'expliquer le rôle de l'O.R.L.,
de l'audiologiste et de
l'audioprothésiste. En un mot,
de vous informer «Qui fait quoi
!». Les explications suivantes
sont tirées du dépliant élaboré
par la Corporation
professionnelle des
orthophonistes et audiologistes
du Québec et intitulé «Il était
une fois un audiologiste dans le
réseau de la santé».
L'audiologiste est un
professionnel de la santé qui a
la formation et l'expertise pour
évaluer votre audition quel que
soit votre âge.
Il peut vous recommander
des aides auditives
(prothèses auditives ou des
aides de suppl����ance) lorsque
nécessaire, évaluer
l'amélioration de l'audition
qu'elles procurent et vous
guider dans l'utilisation de
ces nouveaux appareils.
Il est à même de vous
enseigner ainsi qu'à votre
entourage les attitudes à
adopter pour faciliter et
améliorer la communication.
Il est en mesure de vous
aider à évaluer les
difficultés reliées aux
acouphènes (sifflements et
bourdonnements d'oreilles).
Il peut vous aider dans
vos demandes d'indemnisation
si vous êtes atteint de
surdité professionnelle.
Il peut aussi vous
apprendre à utiliser vos
capacités auditives au
maximum.
Il peut vous permettre
de comprendre vos
difficultés auditives ou
celles de vos proches.
Il peut vous aider à
apprendre à vivre avec votre
problème d'audition ou vos
acouphènes et vous redonner
confiance.
Il peut vous permettre
de bien fonctionner avec vos
aides auditives dans les
activités quotidiennes et
faciliter votre intégration
scolaire, sociale et
professionnelle.
Un travail d'équipe
L'audiologiste a une
formation universitaire et doit
être membre en règle de la
Corporation professionnelle des
orthophonistes et audiologistes
du Québec (CPOAQ), dont le
mandat principal est de protéger
le public. Selon la loi,
l'audiologiste ne peut tirer
profit de la vente d'aides
auditives.
L'audiologiste travaille en
collaboration avec
l'oto-rhino-laryngologiste
(O.R.L.), qui est un médecin
spécialiste des oreilles, du nez
et de la gorge. Il est le
professionnel des maladies de
l'oreille et son rôle consiste à
poser un diagnostic et à
s'occuper du traitement médical
et chirurgical lorsque possible.
Par ailleurs, lorsqu'on veut
obtenir une aide auditive par le
biais de la RAMQ, on doit avoir
obtenu un certificat de l'O.R.L.
attestant que la surdité est
permanente et qu'il n'y a pas de
contre indication médicale à
l'utilisation de l'aide.
L'audiologiste collabore
également avec
l'audioprothésiste qui a une
formation collégiale et dont le
rôle consiste à vendre, ajuster
et réparer les aides auditives.
Selon la loi, ce dernier ne doit
poser ces actes qu'avec un
certificat d'audiologiste ou
d'O.R.L.
Pour notre part, nous
suggérons fortement de
consulter votre audiologiste
avant de vous procurer une
nouvelle prothèse; il pourra
vous aider à identifier vos
besoins et vous guider dans
le choix d'une prothèse. De
plus, il est encore plus
important de le consulter
durant le premier mois
d'utilisation; ainsi il vous
aidera à prendre une
décision éclairée. Il vous
arrive peut-être de
percevoir un discours
différent entre
l'audiologiste et
l'audioprothésiste;
cependant sachez qu'il est
toujours profitable
d'obtenir une collaboration
et une concertation entre
les deux professionnels. Et
ce, dans le but d'assurer
votre mieux-être.
Ma collègue
Liliane Girard, audiologiste,
vous explique dans le présent
article les conditions
d'admissibilité au crédit
d'impôt. Chers lecteurs, je
profite de l’occasion pour vous
souhaiter une très bonne fin de
millénaire et… à l'An 2000.
Il importe
de rappeler à toutes les
personnes sourdes et
malentendantes qu’à ce moment-ci
de l'année, il est possible pour
certains d'entre vous de
demander des crédits d'impôt aux
deux paliers de gouvernement
lors de la présentation de vos
déclarations de revenus. Pour ce
faire, vous devez joindre à vos
déclarations les formulaires
préparés à cette fin, dûment
complétés par un médecin ou par
un audiologiste. Nous vous
présentons ici les questions
auxquelles le professionnel doit
répondre, afin de vous permettre
de faire la démarche seulement
si vous pensez que vous
rencontrez le critère. Nous
tenons à préciser que ce ne sont
pas les professionnels autorisés
à compléter le formulaire qui
décident du critère ; cela se
décide au niveau des ministères
gouvernementaux respectifs.
Soyez assurés que nous sommes
d'avis que plusieurs d'entre
vous qui n'y ont pas droit
vivent malgré tout des
difficultés qui pourraient être
reconnues au niveau
gouvernemental, mais la loi est
ainsi faite actuellement. Ce
sont les associations qui
pourront faire changer ces
critères, à force de travail et
de persévérance et nous vous
encourageons à les appuyer dans
ce sens.
Il importe
aussi que les personnes en
position de décision (députés,
par exemple) soient
sensibilisées aux injustices que
certains d'entre vous verront
dans la formulation des critères
d'admissibilité et c'est
seulement si on le leur fait
savoir clairement qu'on peut
attendre des changements. Voici
donc comment sont formulées les
questions qui donnent droit à
ces crédits d'impôt.
Au niveau
fédéral : « Votre patient
peut-il entendre de manière à
comprendre (sans lire sur les
lèvres) une conversation orale
dans un environnement calme, à
l'aide d'un appareil si
nécessaire ? (Excluez les
différences entre les langues.)
»
Au niveau
provincial : « Votre patient
est-il capable d'entendre de
façon à comprendre, dans un
endroit calme, une personne de
sa connaissance, sans y
consacrer un temps excessif, et
ce, avec des soins
thérapeutiques ou à l'aide
d'appareils ou de médicaments
indiqués, si nécessaire ? »
Nous
espérons que ce rappel vous
permettra de comprendre l'esprit
du gouvernement dans sa logique,
qui est fort loin de la réalité…
Il est reconnu que le bruit constitue l'un
des principaux agresseurs en milieu de travail. Durant l'année
2003, la Commission de la santé et de la sécurité du travail
(CSST) a accepté 1649 réclamations de travailleurs atteints de
surdité professionnelle (source : CSST, service de la
statistique). Ces surdités dites « professionnelles » sont
causées par l'exposition répétée à des doses de bruit
suffisamment intenses pour causer des dommages irr��versibles à
l'organe de l'audition.
Le processus d'acquisition de la surdité
professionnelle s'enclenche dès les premiers jours d'exposition
au bruit. Les travailleurs se rappellent souvent de leur
première journée à l'usine : sensation d'oreilles pleines,
sifflements d'oreilles et impression de moins bien entendre. Ce
sont là les signes de la fatigue auditive : les cellules qui se
trouvent dans l'oreille interne ont été surstimulées et elles ne
peuvent plus répondre de manière optimale aux sons de
l'environnement, il y a abaissement de l'audition pour les sons
aigus. Cette fatigue auditive quotidienne est réversible mais,
avec les expositions répétées, les petits récepteurs de
l'oreille interne s'épuisent. Une surdité permanente s'installe
et elle progressera tant et aussi longtemps que le travailleur
sera exposé à des doses de bruit nocives. Cette surdité
s'acquiert à l'insu de l'individu et c'est souvent les remarques
de l'entourage qui l'amènent à consulter. Certains travailleurs
découvrent que leur audition est endommagée dans le contexte de
dépistages auditifs réalisés sur leur lieu de travail.
La CSST,
une compagnie d'assurance
publique
La CSST est une compagnie d'assurance
publique qui vise la prévention et la réparation des lésions
professionnelles et des conséquences qu'elles entraînent pour
les personnes qui sont atteintes. C'est un organisme qui doit
répondre à deux clientèles : les employeurs et les travailleurs.
Elle est régie par un ensemble de lois, règlements, barèmes et
politiques internes.
La CSST souhaite pr��venir la surdité
professionnelle par la réduction du bruit à la source, par
l'isolation des postes de travail exposés au bruit nocif ou par
l'insonorisation des locaux. Elle prévoit aussi que les
employeurs mettent à la disposition des travailleurs des moyens
de protection individuelle (bouchons antibruit) ou réduisent les
heures de travail dans les zones à risque. Malheureusement,
malgré ces bonnes intentions, il demeure que de nombreux
travailleurs sont exposés quotidiennement à des doses de bruit
potentiellement nocives pour l'audition.
La surdité professionnelle est donc une
réalité avec laquelle de nombreux travailleurs doivent composer.
Qu'est ce que la CSST a à leur offrir?
L'indemnisation de la surdité
professionnelle.
Le travailleur dont l'audition est atteinte
doit se soumettre à une démarche diagnostique. D'abord le
médecin doit déterminer si la surdité est compatible avec
l'exposition au bruit du travailleur. De son côté, la CSST doit
déterminer si le milieu de travail est suffisamment bruyant pour
avoir causé cette surdité. Si oui, le travailleur pourra se
faire reconnaître cette surdité par la CSST. Il recevra une
indemnité forfaitaire si l'atteinte répond au barème
d'indemnisation, soit une perte auditive d'au moins 30 dB (HL)
sur la moyenne des fréquences 500, 1000, 2000 et 4000Hz, à au
moins une oreille. On parle alors de surdité professionnelle
supra-barème. Il importe de mentionner que les montants d'argent
sont habituellement peu élevés.
Si la surdité ne répond pas au barème
d'indemnisation, on parlera d'une surdité professionnelle
infra-barème. Le travailleur pourra avoir la reconnaissance de
cette surdité mais il ne recevra pas de montant d'argent.
Le travailleur qui a une surdité
professionnelle reconnue pourra à nouveau réclamer à la CSST si
sa perte d'audition s'est aggravée. Les deux conditions énoncées
ci-haut devront encore s'appliquer, i.e. l'aggravation doit être
compatible avec l'exposition au bruit depuis la première
réclamation et le travailleur doit avoir continué à être exposé
à des doses de bruit nocives pour l'audition.
L'assistance médicale
Le travailleur qui présente une surdité
professionnelle reconnue a droit à l'assistance médicale de la
CSST. L'atteinte auditive peut être supra ou infra-barème. Ceci
donne accès aux prothèses auditives, si prescrites par le
médecin. La CSST peut payer deux prothèses auditives. Elle
couvre les appareils qui sont listés dans le programme des aides
auditives de la RAMQ.
La réadaptation sociale
La CSST couvre aussi les aides de
suppléance à l'audition pour le travailleur qui présente une
surdité supra-barème. Les besoins doivent être évalués par un
audiologiste. La CSST peut aussi rembourser les frais relatifs à
des suivis rendus nécessaires en raison de la surdité
professionnelle (ex. sensibilisation et soutien, suivi en
lecture labiale et stratégies de communication, suivi pour
acouphènes, suivi psychosocial…)
La réadaptation professionnelle
Si la surdité professionnelle occasionne au
travailleur des limitations fonctionnelles pour l'exercice
autonome et sécuritaire de sa tâche, la CSST pourra lui offrir
des services relatifs à sa réadaptation professionnelle.
L'atteinte peut être supra ou infra-barème. Le médecin en charge
du dossier doit décrire ces limitations dans un rapport.
La réadaptation professionnelle peut
impliquer un appareillage auditif plus sophistiqué, des aides
techniques, une modification de la tâche ou du milieu, une
réorientation professionnelle et pourrait en dernier recours
impliquer le retrait du travailleur, ce qui toutefois est assez
rare en ce qui concerne les cas de surdité professionnelle.
Personnes impliquées
Le cheminement d'un dossier de surdité
professionnelle à la CSST peut impliquer bon nombre de
personnes. Nous dressons ici une liste non exhaustive. Au niveau
de l'indemnisation, nous retenons surtout le rôle du médecin en
charge et de l'agent d'indemnisation de la CSST qui pourra se
référer au médecin conseil de la CSST pour du support.
Au niveau de la réadaptation, le dossier
sera piloté par le conseiller en réadaptation de la CSST qui
pourra, entre autres, mettre à contribution l'audiologiste,
l'employeur et l'inspecteur de la CSST.
N'oublions surtout pas le rôle primordial
du travailleur lui-même qui doit s'impliquer dans chacune des
étapes du traitement de son dossier et ce tant au niveau
de l'indemnisation que de la réadaptation.